我国对失能老人的定义主要基于其生活自理能力的丧失程度，通过综合评估其在日常生活中的各项活动能力来确定其失能等级。这一定义不仅涵盖了身体功能的丧失，也包括了认知和感知觉功能的受损，从而确保对不同需求的失能老人提供相应的照护服务。“失能”是一个广泛的概念，它可以总结出一些与功能有关的状况，如社会参与受限和功能的丧失。

家庭照护者目前尚无统一的概念。综合国内外学者对家庭照护者的界定，其定义主要包含以下四个要素：1) 居住安排：照护者与被照护者居住在一起或者分开居住；2) 照顾内容：包括吃饭、穿衣、洗澡、吃药、陪护就医、康复锻炼、心理陪伴等，促使被照护者身心和社会等功能正常发展的项目；3) 照护者与被照护者之间的关系：基于血缘、亲缘或者姻缘关系等，而不是经济利益或专业关系；4) 照顾地点：家庭或者家庭之外场所，如医院发生的就医陪护、住院陪护，商场发生的购物陪护 [3] 。

学术界对于老年人独立生活的能力通常采用日常生活自理能力量表(Activities of daily living, ADLs)，包括“进食、修饰(洗脸、刷牙、洗澡等)、穿衣、如厕、平地走路、上下楼梯”六项指标，“独立完成”、“需要帮助”、“完全依赖他人”三个等级分别对应完全自理、部分自理和不能自理。其中1~2项不能自理为轻度失能，3~4项不能自理为中度失能，5项及以上不能自理为重度失能。本文将按照以上标准对老人的失能程度进行界定 [11] 。

本次研究采用半结构式访谈的方法。

通过调查问卷调查家庭照护者的基本信息，内容涉及失能老人及家庭照护者的一般情况。主要包括：1) 失能老人资料：年龄、性别、婚姻状况、失能程度、疾病状况。2) 照护者资料：年龄、性别、文化程度、健康状况等信息 [12] 。并在此基础上进行不断地修正，从而达到对现状的更深层次理解。主要内容包括：家庭收入、每天照顾时长、照顾技能、健康自我评估、照顾内容、照顾理由、照顾感受、照顾困难与期待。本研究目的在于通过搜集与整理有关资料，进而有针对性地提出具体的对策(如 表1 )。

此次调查地点为南京市X社区，通过了解选择了以下三位家庭照护者作为访谈对象。具体情况见 表1 。

续表

照顾失能老年人过程中所遇到的主要困境之一就是经济压力。照护者必须负担老年人的日常开销，包括护理费用、药费和医药费等。有些照护者因为要专心照料家中的失能老年人而不能出去工作或打工，从而使家庭经济收入下降。尤其对于有年迈父母和未成年子女的家庭，影响则更为严重。这就造成了一种恶性循环，即整个家庭面对经济风险的能力下降。而有工作的家庭照护者，则要在生活与孝道两者间作出抉择。有些独生子女有自己的家庭，对他们而言，要兼顾照顾失能老年人是一件非常困难的事情。

她刚生病的时候，住那个ICU，住了好几天了，后来就变成植物人了。我们又买了吸氧和吸痰的机器，这也花了不少钱。后来她出院之后，都是我在照顾她，每天的那个纸尿裤和护理垫要用很多。时间久了也是一笔很大的开销。

我也想找个护工来帮我做，但是我儿子觉得护工肯定要一直干，家里也没那么多钱，我还跟我儿子因为这个吵了一架，后来么也就算了。(案例一)

长时间参与失能老年人护理工作的家属长期承受着高强度和精神高度集中的照护，导致其患有多种慢性病，并对其身心产生了一定的损害。

家庭照护者的照护内容囊括了失能老人生活的各个方面，但时间太久，体力消耗太大。一些失能家庭的照护者会进行重复地弯腰、蹲下或坐下，这不但考验照护者的身体状态，也会不断地损害他们的健康，长久地负担照顾失能老人，让照护者们无暇休息、无暇关注自身健康状况；而另一方面，亲戚漠视和逃避责任，拒绝为照护者分担责任，这让照护者的照顾工作变得更加繁重。

我也老了，儿子离婚了，也没有其他人帮我。儿子又要忙着上班挣钱。每天帮她擦身子啊，做流食，换尿垫都是我坐的，我现在一下雨腰就疼得厉害，也不知道还能辛苦几年。(案例一)

我的几个兄弟姐妹都忙，要么就是不肯伺候，现在主要就是我来照顾我父亲。我自己也有糖尿病，平时不光要注意我自己的身体，还得照顾他。我父亲耳朵不太能听见了，每次喊他都得大嗓门。这两年我自己的身体也不怎么好了。(案例二)

当面对老年人时，照护者多半会“孤军奋战”，觉得孤独。失能老年人的照护工作是一种身体和心理上的双重考验，也是照护工作的一大难题。长时间枯燥与反复的照护让照顾者感到压力，让他们丧失了对周围事物的认知能力，从而容易烦躁、沮丧。

此次的调查对象大多是自己独立承担照护工作。随着照护年限的延长，照护者的负面情感也逐渐增多，而大部分照护者都能感觉到内在情感的改变。但是，由于各种因素的影响，家庭照护者的情感控制水平较低，缺乏有效的减压途径。

每天呆在屋子里照顾她，很容易觉得无聊。我儿子也不理解我，所以呢，我跟我儿子经常会因为这个吵架。(案例一)

接受调查的多数家庭成员表示，他们缺乏个人生活的时间，每天都与老年人待在一起，几乎没有自己的时间。部分失能老年人因自身体质及衰老等原因，随着时间的延长，失能的程度日益增加，这使得家庭照护者需要全天陪伴在其周围，大部分照顾者都反映出老年人失能程度增加对其社交能力产生了严重的影响。尤其是那些瘫痪在病床上的严重失能老年人，他们的饮食和饮水都离不开别人的照顾。虽然照顾者能够为其提供日常照顾和心理上的照顾，但是其社会交往活动却在不断地减少，甚至出现了与社会脱节的现象。

我很想出去转转，但是没有办法啊。长时间下来我以前那些朋友啊，亲戚啊都不怎么走动了。(案例一)

目前，由于缺乏足够的社会支持，使得失能老人家庭照护者难以获得来自其他家庭和机构的有效的社会支持。社区是人们生活、学习、生活的主要空间。在社区内，有公益团体的各项服务，这对于失能老人家庭照护者而言，是非常宝贵的。但在调研中发现，目前针对失能老年人的专业机构并不多。另外，在某些地区，由于缺乏针对失能老年人的活动场地、设备、相关的专家等，致使其照护者不能得到有效的社会支持。

家里没钱请护工，也不知道上哪里请护工，就只能我来照顾，有时候我的兄弟姐妹也会帮忙。一些社会补贴啊什么，我也不是很了解。(案例二)

之前请过护工，但是一直照顾下去太贵了，前段时间就辞退了。如果社区能提供机构或者上门照护那就最好了。(案例三)

家庭照护者缺乏能够替代其完成照护工作、为其提供休息时间的多种辅助手段，且家庭成员间关系较为紧张，制约了照护者支持网络的发展。

目前，我国对失能老年人的家庭照护工作普遍面临着人手短缺的问题。大多数的年轻人为了工作都会将照顾孩子的责任推给家里的老人或者妇女。家里没人照顾。部分失能老年人的子女因逃避照护责任而产生矛盾，照护工作不合理分配将养老负担转移到一人肩上。

当前，我国缺乏针对失能老年人的家庭照护者的社会福利保障政策，也缺乏针对失能老年人的相关政策补助和工作岗位，使得他们很难得到外界的资助。在访谈过程中，大多家庭提出了“请护工很贵”、“钱存不住，又要花钱”，而失能家庭面临着高额的护理费用的同时其收入情况也并不十分理想。由于照顾负担较重，照护者无法通过就业、子女赡养等方式筹得足够维持自己及照顾失能老年人的生活费用。另外，政府财政补贴难以覆盖所有失能家庭。他们大多没有参加养老保险和医疗保险，领取的补助也比较低。

截至2021年底，我国注册登记的养老机构数量为4.0万个，床位数量为503.6万张。社区养老服务机构和设施共有31.8万个，床位数量为312.3万张 [13] 。而2021年我国失能老年人数量约为4500万 [14] ，这就意味着现有4万多个养老院只满足了国家的0.69%。提供充足的养老机构及设施，可减轻照护者照顾的负担，使他们得到纾解。然而，我国城乡、各区域之间的老年服务业发展不均衡，部分地区养老服务业发展相对落后，导致部分家庭不能很好的享受到社会支持。

由于受到传统思想的影响，老人更多地采用了以家庭为单位的养老方式，因此，社区的居家养老是值得大力发展的。然而，由于受到诸多制约，我国社区养老的发展相对滞后。目前，社区基本养老保险的投入仍以国家财政拨款为主，其向社会募集的部分资金存在空缺，且缺乏相应的配套措施。再加上我国的高龄老人人数众多，政府的资金投入很大，难以支撑。

通过对南京市X区某小区的现场调研，发现在未来相当一段时期，家庭照护仍然是失能老人照护的主流模式。为此，我们应通过切实的对策，强化家庭在养老服务中的主体地位，保障其主体作用的持续发挥。

强化基于家庭的养老照料，应当从如下途径进行：一是发扬优良传统孝道，突出子女对其父母的照料义务，在全社会形成人人关心老人、关爱老人、扶助老人的良好环境。第二，由于社区的经济发展状况不尽相同，因此，应该按照失能老年人的家庭财务状况及失能程度，给予相应的财政补助，以减轻其困境，使其实现“老有所养”的制度化。第三，探索“居家养老”方式，通过社区养老协会和社区养老院等多种形式，全面推行“居家养老”，并对失能老年人进行“上门照护” [15] 。

国家应当加大对失能老年人社保制度的投资力度，使其在发生风险时能够有足够的资金储备以应对未来可能发生的风险。同时，对于丧失能力的老年人的家庭照顾者在财务上给予支持。对于重点推动建立健全失能老年人的社会保障制度，为其提供必要的财力、物资保障。

政府也要制定相关法律法规，对失能老人家庭照护者提供政策支持，同时要加大对专业护工的扶持力度。其次，应该鼓励和支持有资质的企业进行专业护工的培训和考核，同时对护工进行规范管理，从而提高专业护工的素质和服务质量。再次，要大力发展社区志愿者组织。政府可以为社区志愿者组织提供必要的支持和资金支持。最后，要制定相应的政策和法规来规范护工市场，保证护工行业健康有序地发展。

在我国，由于基础设施薄弱，缺少专门的护理服务，多数乡镇养老院承担了全部老年人的照顾责任。即使是较发达的地方建立的一些养老机构，也缺少专门的护理人员，所以需要加速发展专门的养老机构，健全基础设施，培养专门的护工。

在改善基础设施方面，最大的困难在于缺少经费。所以，专业养老机构建设需要政府的扶持，国家需要出台关于设立专业养老机构的优惠政策。

失能老年人的照护服务有别于普通老年人，护理人员工作能力的高低将决定其长期的护理质量。为此，我们应尽快建立一批以专职护理人员和社会工作者为主，社会志愿者为辅的高质量护工队伍。

社会各界力量需共同努力，解决失能老人照护者经济、精神和生活上的困境。巩固以家庭为主的照护模式，完善专业护工制度，政府制定相应政策，完善以养老机构为主的社会支持体系，为失能老人家庭照护者提供更好的照顾。