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Advances in Psychology

2160-7273

Scientific Research Publishing

10.12677/AP.2018.85084

AP-25013

AP20180500000_69346892.pdf

人文社科合作期刊

有身心障碍儿童的二孩家庭研究现状述评 Diseases in Family with Two Children: A Systematic Review

陈

斌斌

¹ ^* 吴

嘉雯

¹ ²

复旦大学心理学系，上海

null

* E-mail: chenbinbin@fudan.edu.cn(陈斌) ;

15 05 2018

08 05 711 719

2014

This work is licensed under the Creative Commons Attribution International License (CC BY). http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

我国在全面二胎政策实施前即允许有残疾儿的家庭生二胎，因而目前有残疾儿的二孩家庭比例并不少。但是这方面的研究在我国极度缺乏。本文通过对国外研究文献进行系统的回顾与梳理，详细介绍了三方面的研究进展，包括：1) 身心障碍同胞对健康同胞的影响；2) 健康同胞对身心障碍同胞的作用；以及3) 父母在这类家庭中的作用。此外，深入分析了当前研究过程中可能遇到的挑战、讨论未来研究的方向，以期为国内未来开展相关实证研究和应用实践提供借鉴。 Before the launching of the Two-Child Policy, previous population policy in China allowed families with a child with mental retardation or physical diseases to have a second child. The percentage of siblings with mental retardation or physical diseases in family with two children is not small. However, there are no published Chinese studies about this area. This article provided a comprehensive review based on the western literature in the following three aspects: 1) the influences of siblings with mental retardation or physical diseases on typically developmental siblings; 2) the influences of typically developmental siblings on siblings with mental retardation or physical diseases; 3) the role of parents in these relations. In addition, it discussed its implications and future directions on this area.

二孩家庭，身心障碍，同胞，同胞关系，父母作用, Family with Two Children Mental Retardation Physical Diseases Sibling Sibling Relationships Parental Role

有身心障碍儿童的二孩家庭研究现状述评<sup> </sup>

陈斌斌，吴嘉雯

复旦大学心理学系，上海

收稿日期：2018年5月5日；录用日期：2018年5月16日；发布日期：2018年5月23日

摘要

关键词 :二孩家庭，身心障碍，同胞，同胞关系，父母作用

This work is licensed under the Creative Commons Attribution International License (CC BY).

http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

1. 引言

随着我国全面二胎政策的实施，越来越多的家庭开始关注或者计划生育二孩。尽管大多数家庭中儿童的身心发展是正常的，但是也会有一些家庭中儿童不幸患有身心疾病。例如，有些儿童得了自闭症、唐氏综合症等心理发展性障碍，还有儿童患有某些慢性疾病。这无疑对家庭来说是一种压力生活事件(Conger, Stocker, & McGuire, 2009)。在我国当前二胎政策的大背景下分析身心障碍的儿童在二孩家庭中的影响，以及父母如何让身心障碍的儿童和健康的儿童在家庭中更顺利地相互适应显得尤为重要。

迄今为止，国外已经积累了不少研究探讨和分析身心障碍同胞在整个家庭中的影响。本文通过对现有的实证研究文献进行系统的回顾与梳理，详细介绍了三方面的研究进展，包括：1) 身心障碍同胞对健康同胞的影响；2) 健康同胞对身心障碍同胞的作用；以及3) 父母在这类家庭中的作用。此外，深入分析了当前研究过程中可能遇到的挑战、讨论未来研究的方向。

2. 身心障碍同胞对健康同胞的影响 2.1. 负面作用

身心障碍的同胞会对健康同胞的适应带来影响。尤其是对于后出生的同胞来说，由于他们不能很好地理解比自己年长的同胞出现的身心健康问题，可能会为了父母过度关注而与年长的有健康问题的同胞竞争。这些后出生的同胞从小就生长在压力重重的家庭环境，y有可能不利于他们发展社会胜任的情感和认知能力(Dyson, Edgar, & Crnic, 1989)。其中有三种不同的理论解释身心障碍的同胞对健康的同胞产生负面作用背后的机制。

第一种理论为社会学习理论。根据Bandura (1977)的社会学习理论，个体通过观察模仿他人的行为或者强化去学习大量的社会行为、态度和信念。持这一理论观点的研究者认为，同胞在互动过程中互为对方提供各种机会去学习人际行为和技能，学会情感表达和管理，这些都会对同胞在家庭外的社会交往起到一定的作用(Kramer, 2014; Stauffacher & DeHart, 2006)。特别是对后出生的孩子来说，模仿和学习年长同胞能够帮助他们建立自我认同(Wong, Branje, Vander Valk, Hawk, & Meeus, 2010)，获得语言能力，学习社会交往(Pepler, Abramovitch, & Corter, 1981)。从社会学习理论的角度来说，正常的同胞社会化作用(例如，互惠的互动、模仿)可能在同胞有身心障碍的家庭中非常的有限。例如，发展障碍的自闭症儿童无法与健康同胞进行正常的交谈、无法进行互惠的交往。因此，这对后出生的同胞来说会产生一定的负面影响。他们可能会表现出尴尬、困惑、感到被忽视、受到父母差别对待等(Gray, 1998; Macks & Reeve, 2006)。相比没有发展障碍同胞的儿童来说他们可能会经历更多的孤独以及社交退缩(Petalas, Hastings, Nash, Dowey, & Reilly, 2009)。最近的一项研究调查进一步证明了这样一种观点。该研究想要分析发展正常的儿童如果他们有一位患有自闭症的同胞，是否会影响他们自身的心理发展。结果发现自闭症同胞的出生顺序是一个重要的影响因素，即在他们的研究中，如果自闭症的儿童先出生，并且表现出多外在行为问题，那么后出生的健康同胞也会出现更多的外在行为问题(Tomeny, Barry, & Bader, 2014)。还有一些类似的关于健康同胞不适应的研究证据还进一步发现，后出生的同胞面对先出生同胞的身心障碍，更容易出现不适应(Petalas et al., 2009; Verté, Roeyers, & Buysse, 2003)。

第二种理论为家庭资源稀释(Blake, 1981)，从该理论角度来看，健康的同胞往往会因为身心有障碍或者疾病的同胞，而处于心理发展上的不利地位，表现出社会和心理的不适应，其根本原因在于，由于身心有障碍的同胞需要额外的或者特殊的照顾，那么就会稀释健康同胞获得父母照顾和关注等亲子投入的资源(Downey, 2001)。因此，这给健康的同胞带来一定的适应困难。如有些研究发现，同胞患有癌症会导致健康的同胞生活质量下降，表现出差的学业表现(Houtzager, Grootenhuis, Hoekstra-Weebers, & Last, 2005; Prchal & Landolt, 2012)。又如有研究发现，有学习障碍同胞的家庭比起没有学习障碍同胞的家庭，其健康同胞会出现更多的内化的和外化的行为问题(Lardieri, Blacher, & Swanson, 2000)，尤其是在内化的行为问题(例如，焦虑、抑郁)上出现的更多(Sharpe & Rossiter, 2002)。

第三种理论为家庭系统(Papero, 1990)，根据Bowen提出的家庭系统理论，家庭中成员的情绪因为家庭投射作用会通过核心家庭情绪系统互相传递。在障碍儿童家庭中，身心障碍同胞表现出来的情绪问题会直接地或者通过对养育者情绪的影响间接地对健康同胞造成一定的负面影响(Hanold, 1989)。例如，养育者因为身心障碍孩子的情绪问题而积蓄了很多担忧和压力，这种担忧会被健康儿童捕捉，从而让健康儿童因担心障碍同胞的问题扩展到自己身上而产生脆弱感和忧惧感(Sherman & Cocozza, 1984)。障碍儿童的情绪问题在家庭三角系统中会被放大，由于有波纹效应，经过投射的来回作用，容易引发健康儿童的怨恨、愤怒、自责、内疚等多种矛盾情绪，不利于健康儿童的发展(Featherstone, 1980)。但是，过去的一项元分析研究发现，同胞有身心障碍的负面效应可能被夸大了(Sharpe & Rossiter, 2002)。很多的测量都基于父母汇报，而父母由于子女患身心疾病产生心理痛苦，可能会在报告自己健康子女的各种心理状态时出现夸大严重性的问题(Alderfer et al., 2015)。最新的研究发现，尽管家中有同胞患有癌症，但是健康的同胞与没有同胞患病的配对组进行比较，他们之间在社会行为、朋友数量、互惠友谊质量、同伴接纳等社会能力方面并没有很大的差异性(Alderfer et al., 2015)。另外很重要的一点是慢性疾病本身的特点。不是所有儿童患任何疾病都会给健康同胞带来负面作用，这取决于这些疾病的某些特点(例如，是否威胁生命、需要父母照顾的程度)。有时候儿童疾病的严重性程度并不会影响同胞，但是儿童所患疾病影响他们的日常生活功能，他们需要密切的关注和照看，这就会对健康的同胞带来更大的负面作用(Sharpe & Rossiter, 2002)。

2.2. 积极作用

我们还需要注意，身心障碍的同胞有时候会给健康的同胞带来积极的作用。实际上，家庭中有身心障碍的同胞会对其他同胞共情能力的提升具有重要促进作用。例如，研究发现，对于那些其同胞有唐氏综合症的儿童，他们具有较高的共情能力，表现出更高的照顾行为(Cuskelly & Gunn, 2003)。这是因为共情是通过日常互动(包括与同胞之间的互动)过程中习得和形成起来的，个体学会如何通过站在他人的角度思考，并基于理解他人的需求来解决矛盾。尽管身心有疾病的同胞可能对健康同胞来说带来巨大的挑战，但是健康的同胞也更具有心理弹性。可见，实际上那些身心发展正常的同胞可以通过与身心有障碍的同胞互动促进他们社会能力和个人优秀品质的产生(Dykens, 2005)。

此外，尽管我们直觉上会觉得身心有障碍的儿童会阻碍他们与健康同胞建立良好的同胞关系，但实际的研究却发现，在大多数情况下，有身心障碍的同胞与其健康同胞之间的关系相比那些都是健康同胞之间的关系更积极、更加的亲社会性、也更具照顾人的特质、很少出现冲突(Stoneman, 2001)，这可能是因为在有身心障碍同胞的压力状况下，帮助他人能够提供一种压力状况的转移途径，从而使个人获得一种目标感(Midlarsky, 1991)。而且身心障碍的儿童与其健康同胞之间的互动卷入的程度并不会少。但是这也要考虑其身心障碍的程度，如果其自身互动的能力很弱或者很困难的话，那么同胞之间的互动水平就会很低(Byrne, Cunningham, & Sloper, 1988; Dallas, Stevenson, & McGurk, 1993)。

3. 健康同胞对身心障碍同胞的影响

对于有身心障碍的同胞来说，他们如果能获得身心健康同胞的支持、照料和保护，这将对他们有非常重要的意义。何况，同胞关系是最长久的社会关系，身心健康的同胞还会面临照料成年期甚至老年期身心障碍同胞的责任(Conger et al., 2009; Orsmond & Seltzer, 2007)。已有的一项基于同胞有自闭症、唐氏综合症、糖尿病等身心疾病的100多户家庭进行调查，通过父母对同胞关系的评定发现，大多数健康同胞都对有身心疾病的同胞表现出同情心、和善的行为以及积极的卷入(Nielsen et al., 2012)。同样的结果在随后的研究中也得到了证实(Stampoltzis, Defingou, Antonopoulou, Kouvava, & Polychronopoulou, 2014)。

另外，健康的儿童可以为身心障碍的同胞提供适宜的物理的、社会的相关环境，有利于这些身心障碍同胞发展适应的社会、情感、认知等各方面的技能。因此已有的文献都围绕着健康同胞如何促进有身心障碍的同胞积极健康发展的角度进行相关研究的探讨。其中最主要的理论基础就是Vygotsky的支架理论。基于该理论，能力水平高的儿童可以提供各种能促进能力低的同伴社会、情感、认知发展等方面的技能，在能力低同伴的最近发展区内，搭建起能够发挥其潜在能力的“支架”，从而获得相关能力的提升(Daniels, 1996; Vygotsky, 1978)。基于此，研究者发现健康的同胞如果能增进与身心障碍同胞的互动，就能促进他们社会及认知能力的发展。例如在社会技能方面，如果健康的同胞能够为身心障碍的同胞提供积极的互动情境，那么就能有助于自闭症的同胞发展社会技能(Knott, Lewis, & Williams, 2007)。又如在认知能力方面，心智正常的同胞在与智力低下同胞互动中努力作出积极的调解策略，这会促进与认知能力相关联行为的产生(例如，言语的表达) (Tzuriel & Hanuka-Levy, 2014)。即在健康儿童的家庭中，先出生的孩子往往发展的能力水平更高，能够帮助后出生的同胞发展其各方面的技能。但是在有身心障碍同胞的家庭中，先出生的健康孩子也能够为后出生的有身心障碍的年幼同胞提供帮助，促进他们能力水平方面的提高。

当有身心障碍的同胞先出生，对于后出生的健康同胞来说，随着他们逐渐成长，他们会在认知、社会情绪性能力发展上都会超越这些先出生的身心障碍同胞。那么此时，这些后出生的健康同胞就会承担起主导角色，他们有可能以榜样的作用，反过来影响身心障碍的先出生同胞(Stoneman, 2001)。因此，对于同胞有身心障碍或者疾病的研究更需要通过长期的、系统性的、更全面的研究才能掌握其长期效应。

4. 父母的作用

在二孩家庭中，由于同胞各自特点的差异性(例如，出生顺序、性别、性格特点、独立性水平等)，父母不可避免地表现出差别对待(Jeannin & Van Leeuwen, 2015)。在有身心障碍同胞的二孩家庭中，父母往往也会表现出差别对待。总的来说，父母在照顾方面更偏向有身心障碍或者疾病的孩子(Stoneman, 2001)。但是，很多情况下，父母往往过度地保护有身心疾病的儿童。例如，有研究对有疾病的儿童与健康的儿童进行配对，分析父母的养育行为，结果发现，有疾病的儿童更易受到父母的过度保护(Holmbeck et al., 2002)。又如，有些儿童不幸得了癌症会给父母带来极大的痛苦，同时癌症治疗需要父母大量的时间精力投入，导致父母很难给予健康儿童足够的关心和关注(Enskär, Carlsson, Golsäter, Hamrin, & Kreuger, 1997; Patterson, Holm, & Gurney, 2004)。这也是可以理解的，因为父母由于内疚、心里痛苦，他们会给自己更大的责任为有身心疾病的儿童提供最强的社会支持，这就不可避免地导致了健康同胞的需要得不到满足(Levy-Wasser & Katz, 2004)。

但也有研究发现，父母并不会因为有身心障碍的同胞而减少对健康儿童的照顾。例如，一项比较经典的两年期的追踪研究对患有唐氏综合症儿童的家庭和健康儿童的家庭进行了比较(Gath, 1978)。结果表明，如果新出生婴儿是健康的，那么母亲会逐渐减少对较年长同胞的照顾；但是如果出生的婴儿患有唐氏综合症，那么父母更可能不去改变照顾健康年长同胞的投入。这些父母会报告，他们会继续持续照顾健康的年长同胞，即使他们还要投入更多去照顾新出生的唐氏综合症婴儿。这也许说明了，不同程度的身心疾病引发的父母差别对待的程度也是不同的。

但是目前的文献显示，父母对身心障碍同胞的偏向性对健康儿童影响的研究结果并不一致(Stoneman, 2001)。有些研究发现，父母过于偏向有身心障碍的同胞所导致的差别对待会引发健康同胞出现更多的焦虑和抑郁以及适应问题(McHale & Gamble, 1989; Wolf, Fisman, Ellison, & Freeman, 1998)；还有一些研究发现父母差别对待对健康同胞与其患有唐氏综合症的同胞之间的互动质量没有影响(Corter, Pepler, Stanhope, & Abramovitch, 1992)。但有些情况下，似乎父母把养育经历更多地转向有身心障碍的同胞对健康同胞反而是有利的。例如，有研究发现，父母过度卷入到照顾身心障碍的同胞身上时，反而健康的同胞有更多的机会参加课外的活动，在学习上受到父母更多的鼓励，父母很少给予身心健康儿童学业上的压力(Lardieri et al., 2000)。另外，健康的儿童如果能够感知到父母更多投入到自己身心障碍的同胞身上是公平的、正常的，那么对这些健康同胞的负面效应就会很少(McHale & Gamble, 1989; McHale & Pawletko, 1992; Stoneman, 1998)。而且，有研究发现，在有心理发展障碍儿童的家庭中，父母给予健康儿童的安全依恋关系质量似乎并未受此影响，甚至这被看作一种促进父母提供更敏感温暖的养育环境的催化剂，有助于儿童情感的发展(Levy-Wasser & Katz, 2004)。父母还会期望或者要求健康的儿童去帮助身心有障碍的同胞，这些健康的儿童要比同龄人更多的承担起照料自己同胞的责任(McHale & Gamble, 1989; Stoneman, 2001)，而且那些后出生的同胞也会承担起他们的同龄人可能不会承担的责任，他们更会照顾比自己年长的同胞(Stoneman, Brody, Davis, Crapps, & Malone, 1991)。

当然，如果父母能够提供足够多的养育资源或者投入，那么会进一步促进健康和非健康孩子都更好地发展(Conger et al., 2009; Petalas et al., 2009)。父母积极的态度和养育行为都有助于身心障碍同胞在社会情绪和认知能力上的提升(O’Brien, Slaughter, & Peterson, 2011)。尤其是父母创造的积极融洽的家庭氛围和家庭功能，有助于两个同胞关系的建立以及适应性发展。例如，良好的家庭功能会促进有脊柱裂疾病的同胞与健康同胞之间建立温暖的关系(Bellin & Rice, 2009)。又如，父母以及家庭因素(例如，社会经济状况、父母的压力、有规律的家庭时间与日程、有效的家庭问题解决和沟通模式、父母婚姻状况等因素)比健康同胞自身的压力和应对方式更能预测健康同胞是否出现适应问题(Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Stoneman, 2001)。最后，父母应该为健康的儿童给予适当的解释和情感支持，帮助健康的儿童积极地看待家庭中有身心障碍的同胞(例如，排除父母可能会更偏爱那些身心障碍同胞的心理疑虑)，帮助他们理解身心障碍同胞的状况，强化健康同胞与身心障碍同胞之间的积极关系，也会有助于健康同胞的心理适应(Petalas et al., 2009)。

5. 展望

鉴于我国在未实施全面二孩政策前即允许有残疾儿的家庭生二胎的背景，目前有身心障碍子女的二孩家庭比例并不少(国家卫生和计划生育委员会，2015)。这类家庭将面临诸多的困难和挑战，迫切需要对这类家庭展开针对性的预防和干预项目。但是，目前我国尚未有系统的科学研究聚焦于这类家庭，极度缺乏实证研究和可行的科学方案以进行干预和预防。因此，应该加强在我国开展相关实证研究，并在以下三方面予以更多地关注。

5.1. 多学科整合

对于身心障碍同胞在二孩家庭中的研究不是单学科研究的问题，该领域的研究应该整合不同的学科，包括心理学、教育学、生命科学、医学、行为遗传学、计算机科学等，共同探讨有身心障碍同胞的二孩家庭状况及其相关机制。例如，对于身心障碍同胞来说，可以展开特殊教育、医学、护理学和心理学的相互合作，可以在特殊教育的学校开展相关的干预项目，指导教师、父母、健康同胞如何更好地照顾身心障碍同胞。可以充分发挥医学与护理学相关的护理经验，同时也可以发挥心理学、特殊教育学在儿童心理认知方面的所长，设置个性化的指导课程，提升身心障碍同胞各方面的能力。

5.2. 研究设计和方法

1) 研究设计。鉴于过去西方研究文献出现不一致的结果，在研究设计上应该做进一步的改进。为了更好地理解在二孩家庭中身心障碍的同胞给家庭带来的影响以及家庭成员对他们的作用，那么最优的研究设计方法就是跟踪研究。除了可以分析家庭成员或者社会关系的变化轨迹之外，我们还可以进一步的分析因果关系。通过跟踪数据，我们可以探讨如下研究问题：健康同胞和身心障碍同胞的影响是双向关系作用还是单方向的作用？它们的各自作用又是积极的还是消极的？健康的同胞在什么年龄段参与到协助身心障碍同胞照料是最佳的？这些类似的问题都可以通过跟踪研究来解决，从而也可以进一步解答过去西方研究未解决的问题。当然，从跟踪的角度来说，跟踪的时间越长越好，我们可以跟踪至同胞进入童年期、青春期、甚至两个同胞携手进入成年期。特别是，对于成年期的身心障碍同胞来说，他们的生活状况仍然需要获得健康同胞的支持。而这方面的研究是极其稀缺的。

2) 研究方法。鉴于过去研究单纯依赖父母汇报和评定而存在主观偏见，因此，在研究方法上，尤其是测量方法上，应该要用多维度、多来源的测量手段。在测量来源方面，应该使用来自家庭成员本身的自评和他评。例如，健康同胞自己评价自己的心理状态、行为表现，父母评价两个孩子的心理状态、行为表现。除此之外，测量来源也应该包括与家庭成员无关系的旁观者观察。因为不同来源的测量方法都有其自身的优点和局限性。例如设置情境让健康同胞与身心障碍的同胞进行互动，然后基于观察编码系统进行行为计分。该方法比起问卷调查，能够更客观直接的反映同胞关系，但是编码系统的建立是一个复杂的工程，并且整个行为编码耗时耗力。因此应该结合不同来源的测量手段，全方位、更客观地了解调查对象的心理和生理状态。

5.3. 开展全面的干预研究

目前，有诸多的干预研究基于正常同胞的协助来促进身心障碍同胞的发展(Chu & Pan, 2012; Lewandowski, Hutchins, Prelock, & Murray-Close, 2014; Tsao & Odom, 2006)。例如，在健康同胞的协助下，身心障碍的同胞提高了社会互动行为水平，增进了社会和认知能力的发展。但是值得注意的是，现有的这些方法都只聚焦在某类特定身心障碍问题(例如，自闭症、智力障碍)上，不能完全照搬用于其它类型身心障碍同胞的干预中。因此，建立健全针对不同身心障碍同胞的干预项目是非常急切和必要的。

此外，不仅是家庭中的孩子需要进行干预，父母也需要接受一定的心理辅导。已有研究发现，父母的压力和不适应会对身心障碍同胞与健康同胞之间的关系产生一定的不利影响(Rivers & Stoneman, 2003)，还会对健康同胞的适应性造成负面作用(Meyer, Ingersoll, & Hambrick, 2011)。因此，如何发展和建立一套适合家长的心理干预项目也将是未来研究的方向。

文章引用

陈斌斌,吴嘉雯. 有身心障碍儿童的二孩家庭研究现状述评 Diseases in Family with Two Children: A Systematic Review[J]. 心理学进展, 2018, 08(05): 711-719. https://doi.org/10.12677/AP.2018.85084

参考文献

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